El reservorio ¿Qué es?

No sé si te ha pasado con tu enfermo, pero una de las peores situaciones, que además, por desgracia, se da en nuestro caso cada dos por tres, es cuando hay que pinchar al "mío". El pobre, tanto por edad, como por todo lo que lleva encima, ya apenas tiene venas, y cada vez que había que pincharle, bien para analíticas, o para ponerle vías, le hacían unas escabechinas de cuidado y lo pasaba fatal.

Cuando nos dijeron lo de la quimio, una de las razones, casi podría decir que de las que más le influían a la hora de tomar la decisión, era el miedo a los continuos pinchazos. Se lo planteamos a la oncóloga y fue entonces la primera vez que oí hablar del reservorio. Se podría decir que ese día casi que vimos "la luz",jeje.

Habíamos tenido catéter puesto durante los ingresos, pero, además de que para su correcto funcionamiento es necesario que a diario se utilice, porque si no se osbtruye, el riesgo de infección es mayor que con el reservorio.

Pero ¿Qué es?¿Cómo funciona?

El reservorio es un sistema de acceso venoso permanente, en nuestro caso subcutáneo, implantado quirurgicamente, que queda completamente alojado bajo la piel. Los hay percutáneos( por encima de la piel), parcialmente implantables o no implantables, pero de estos no te puedo hablar ya que no los conozco. Consiste en una pequeña cámara, única o doble, en nuestro caso es una, de la que sale un catéter flexible que va a una vena principal, en nuestro caso a través de ella se accede directamente a la vena cava superior y de ahí a la aurícula derecha. En la parte superior de la cámara hay como una capa de silicona, que queda justo debajo de la piel y es donde se pincha. Al ser silicona se cierra perfectamente una vez se saca la aguja y el paciente apenas siente un pequeño pinchazo en la zona. Generalmente se colocan en el toráx, nuestro caso, pero puede implantarse en otras zonas del cuerpo como el brazo o la zona inguinal. Puede aguantar unas 3.000 punciones, lo que hace que su duración sea considerable.

El reservorio está indicado para pacientes que requieren tratamientos endovenosos prolongados, como pacientes oncológicos, hematológicos, con VIH o casos específicos que requieran nutrición parental de larga duración.

En nuestro caso sólo te puedo hablar de ventajas, ya que evita machacar al enfermo con pinchazos, disminuye el riesgo de infecciones y flevitis (inflamación de una vena), menor riesgo de obstrucción, el paciente puede realizar una vida perfectamente normal, puede hacer hasta deporte, siempre que no implique golpes en la zona, claro, permite el tratamiento ambulatorio, requiere de cuidados mínimos y puede durar años. Como dato curioso, a pesar de ser un dispositivo que contiene metal, no hay problema a la hora de pasar controles en los aeropuertos. policía... Es cierto que también tiene inconvenientes, puede presentar complicaciones, como todo, para su utilización se requiere de una aguja especial y debe implantarse de manera quirúrgica, pero mi experiencia ha sido altamente positiva.

Te dejo una foto para que te hagas una idea:

Agosto, vacaciones... ¿Pero se toman vacaciones las enfermedades o los enfermos?

NO.

Parece mentira, desde luego este mes de agosto podría definirlo como vergonzoso. Entiendo que todo el mundo tiene derecho a descansar, a tener vacaciones y recuperarse del cansancio acumulado. Hasta ahí todo correcto. Pero, ¿no debería cada especialista dejar organizadas cada una de las necesidades de los pacientes? ¿Contemplar complicaciones? ¿Dar instrucciones de qué hacer,o a quién acudir en caso de que algo se complique?

Justo este mes empezamos con el primer ciclo de quimio y la verdad que ha sido caótico. No sólo por  ser la primera, que ya es duro de por si, sino porque nos hemos visto más "solos" que nunca. Además de las consecuencias "típicas" de la quimio, le quitaron el VAC y la herida debía curarse dos veces a la semana. Los oncólogos nos dijeron que a partir del primer ciclo era muy importante vigilar la evolución de los nódulos. Los tiene justo en la zona de la herida, y tras mi desmayo, ya no me dejaban estar durante las curas. ¿Cuál era el problema? Que en cada cura nos encontrábamos con una enfermera diferente (la titular estaba primero de vacaciones y luego de baja), su cirujana también de vacaciones y la oncóloga se fue a un curso en Estados Unidos! Así que ha sido un mes de caos absoluto. En cada cura tenía que explicarle a la enfermera de turno lo que tenía que hacer, qué tenían que ponerle y cómo cerrarle el bendaje, de locos. Pero es cierto que no ha pasado nada, que la herida va mejor y que seguimos sin VAC.

Siempre que escribo procuro sacar la parte positiva, o al menos buscar alguna solución. En este caso, aunque yo no pude hacerlo, quizá a ti te sirva para evitar sentirte "sol@". Hay que pedir instrucciones precisas! Haz todas las preguntas que se te ocurran! Cuando tu médico te diga que se va de vacaciones, pero que no te preocupes que sus "compañeros" conocen el caso de "tu" enfermo a la perfección, que tendrán su historia, que bla, bla, bla... ni caso. Porque seguro que te ha pasado con su propio médico alguna vez que se "pierde" algo de consulta en consulta. Debes ser tú siempre quien esté atento a todo. Llévate un cuaderno con dudas que te vayan surgiendo en casa, apunta sus respuestas, cada consejo que te den, porque muchas veces tal cual dejas la consulta se te ha olvidado la mitad de lo que te han dicho. Que no te de NINGUNA vergüenza hacerlo, lo único que demuestras con esa actitud es lo que te importa la persona que tienes a tu cargo. Lo del cuaderno te parecerá una tontería, pero yo lo he hecho más de una vez, sobre todo cuando te enfrentas a una situación nueva dentro de la enfermedad. Esto también puede ayudar mucho a "tu" enfermo, que él te diga sus dudas, sus preguntas y entre los dos apuntar todo aquello que necesitéis saber. Muchas veces ellos, por miedo, no preguntan aquello que más les preocupa, que puede que no tenga nada que ver con lo que te preocupa a ti, pero su tranquilidad también es fundamental a la hora de llevar estas situaciones ;-)

¿Qué es la terapia V.A.C.?

El último ingreso de mi padre duró casi un mes. Fue por una infección de la herida de la operación anterior, le operaron de urgencia para "limpiar", pero a pesar de que pudieron quitar la mayor parte de infección, fue necesario ponerle un aparato de terapia V.A.C. Al principio pensaba que era simplemente un aparato que "chupaba" los restillos que quedasen de la infección, pero es mucho más.

En heridas complicadas, cuando no curan de manera natural, tienden a infectarse y hay mucho tejido que recuperar (no me refiero a piel, sino a tejidos internos, en el caso de mi padre le habían operado por segunda vez de un tumor en la axila, se había radiado la zona, quitado la cadena ganglionar y tenía un "agujero" importante) la mejor manera de "ayudar" a la curación y cierre era a través de esta terapia.

La terapia VAC (Vacuum Assisted Clousure) consiste en poner una especie de esponjita (esponja de polímero poroso) que se adapta al hueco de la herida. Esto hace un vacio, y a través de un tubo y mediante un sistema de presión negativa, continua o intermitente, el sistema crea un entorno de curación para la herida único. Está demostrado que potencia el proceso de curación, reduce el edema, prepara la herida para el cierre y potencia la formación de tejido de granulación (ayuda a cicatrizar). Además de eliminar el material infeccioso. Es muy importante cubrir la zona con unas láminas adhesivas transparentes para que el vacio no se pierda y no haya fugas. El aparato detecta perfectamente cuando se interrumpe la terapia, cuando hay fuga o cualquier problema. Te avisa mediante un pitido y en la pantalla puedes leer cual es el problema.

Al principio cuando pitaba nos poníamos muy nerviosos y casi corríamos a llamar a la enfermera cuando el aparato empezaba a pitar y se interrumpía la terapia. Pero la realidad es que no pasa absolutamente nada, mientras avises. En realidad ni aunque deje de funcionar horas!

Es necesario cambiar la esponja cada 3 o 4 días, así como el depósito donde se almacena el “líquido”. El depósito se cambia cada vez que se llena, pero no tiene por qué coincidir con el cambio de la esponja. Al principio lo hacían en quirófano, no es una cura sencilla, pero a partir del cuarto cambio lo empezaron a hacer en la habitación. Lo que si es muy importante es no mojar la zona, hay que tener cuidado cuando se duchan.

Al final nos dieron el alta, hace casi un mes, pero con VAC portátil, que también los hay. Ahora se lo cambian una vez a la semana y me enseñaron a cambiar el depósito, lo que hace que nos “ahorremos” paseo al hospi. Eso si, reconozco que nos ha cambiado la vida el poder estar en casa J

El proceso en nuestro caso está siendo largo, pero depende de cada caso. Te dejo un par de fotos para que te hagas una idea.

Resultados, ¿Cómo esperar noticias?

Supongo que más de una vez te has visto en esta situación. Esperando unos resultados. En mi caso, esto se ha estado dando como cada dos meses. Recuerdo con especial dureza los de la operación de junio, aunque en ese caso fue a la salida del quirófano, cuando los médicos salieron a decirnos que la opereación habia salido bien, pero que por el aspecto era malo y que tenía afectada la vena axilar. A estas alturas, y habiendo aprendido un poquito de medicina, sabía perfectamente lo que eso significaba,

Pero de lo que te quiero hablar hoy es sobre la espera, cuando después de hacer la prueba de turno, te dicen amablemente que ya te llamarán. Muchas veces me han dado ganas de decirles : "¿Hola? ¿Hay alguien ahí con un poquito de sensibilidad?". Pero lo que haces es dar las gracias y volver a tu casa a analizar escenarios posibles. Las primeras veces confieso que era una agonía, ni mencionábamos el tema, de vez en cuando comprobábamos que el teléfono de casa funcionaba, siempre había alguien pendiente por si sonaba, y cada vez que lo hacía, descolgábamos con el corazón en un puño, hasta que por fin eran "ellos" y nos daban cita con el cirujano, el oncólogo o el especialista que tocase. Llegado el día D, sin pegar ojo la noche anterior, llegábamos por fin a la consulta y escuchábamos las malas noticias. Si, en nuestro caso eran siempre malas o no muy buenas. Entonces volvíamos a casa, aun más deprimidos, pensando en cómo afrontar la siguiente etapa.

ERROR! Así no hay quien viva!

No podía hacer nada para cambiar los resultados, lógicamente, y tampoco por cambiar el sistema sanitario, entonces, ¿Qué podía hacer para llevar mejor la espera? Dejar de esperar e informarme. Me explico, estuviéramos o no pendientes del teléfono, nos iban a avisar si o si, por lo que daba igual si el día que se alineaban los astros y recibíamos la llamada, estábamos encerrados en casa, pegados al teléfono. Si fuera cuestión de vida o muerte, está claro que se molestarían en buscarnos, y si no, pues qué más nos daba un día antes que uno después, en realidad no cambiaba nada. Por otro lado decidí informarme siempre del peor escenario y darlo por verídico, para lo cual hablaba previamente con los médicos en el momento que nos mandaban la prueba que hiciera falta. Ver posibles pasos y hablarlo con naturalidad en casa. Y, por encima de todo, aprender a valorar la situación actual, porque, venga lo que venga, aun está conmigo y le tengo en casa. ¿Hasta cuándo? Pues no lo sé, pero lo que si tengo claro es que no voy a desperdiciar un minuto pensando en lo que viene, porque entonces dejaré de disfrutar lo que tengo ahora. Esto hizo que, además de poder asumir con más calma y con más tiempo lo que pudiera pasar, se "naturalizara" la situación. Tanto para mi, como para mi padre y mis hermanos, la espera empezó a ser mucho más llevadera. Y si las noticias eran buenas... Ole! Pues esa alegría que nos hubiéramos llevado, de nada habría servido angustiarse.

Hay cosas contra las que no puedes luchar y es muy importante que no pueda contigo. Busca lo que puedes cambiar, controlar o mejorar, y con lo que no puedas, asume y vive, que por mucho que pienses que la situación es horrible, SIEMPRE puede ser peor ;-)

Si quieres contarme algo no dudes en escribir!

Disfrutar del no dolor

Al hilo de mi entrada anterior, creo que merece la pena hablarte la importancia de valorar la ausencia de dolor.

Seguramente, si tienes un enfermo a tu cargo, le habrás visto sufrir en más de una ocasión. No es necesario que nos vayamos a extremos, quizá incluso el dolor en "tu enfermo" no sea latente, aparezca de manera puntual, o puede que hasta seas tú quien padece alguna dolencia crónica o recurrente. En caso de no ser así, no puedo más que felicitarte, porque no hay nada más maravilloso. En cualquier caso te invito a que leas estas líneas, donde te voy a contar mi experiencia con el dolor.

Tenía 23 años y nunca había tenido ni una jaqueca. De la noche a la mañana empecé a tener a diario unos dolores de cabeza que me dejaban destrozada, tenía que encerrarme en casa, en la cama, a oscuras, hiperventilando, mareada, vomitanto muchas veces y viendo unas extrañas lucecitas que según yo me imaginaba, porque nadie me había explicado qué me pasaba. Las mujeres de mi familia, por parte de madre, siempre habían sufrido migrañas, pero como yo me había librado, nunca le presté mucha atención. De hecho recuerdo cuando mi abuela o mi madre tenían una, que pensaba: "A ver, es un dolor de cabeza, no puede ser para tanto". Bendita ignorancia, aunque la falta de sensibilidad por mi parte no tiene nombre. El caso es que cuando le conté a mi madre lo que me estaba pasando me dijo bien clarito: "Tienes migrañas, ve al neurólogo ya".

Eso hice, y ahí empezó, probablemente, el peor año de mi vida. Voy a resumirte, porque si te lo cuento con detalle puedo estar escribiendo dos semanas. El primer neurólogo que vi me hizo las correspondientes pruebas, básicamente un electroencefalograma, y sin prestarme mucha atención me mandó un tratamiento preventivo con antidepresivos que no me sirvió para nada. Tras ver otros dos especialistas y probar otros dos tratamientos, uno con un medicamento que me bajaba la presión sanguínea, yo que de por sí soy hipotensa, y otro con anti convulsivos, lo único que conseguí fue añadir efectos secundarios a mi dolor crónico.

El resultado fue un año, durante el cual me dolía la cabeza 5 días de 7, al quinto terminaba en urgencias, y los otros dos medio "resacosa" de la cantidad de medicamentos que me había metido al cuerpo. Esos días que no me dolía ni siquiera estaba bien, porque tenía la paranoia de si me dolía o no, ya ni sabía, me tocaba compulsivamente las sienes para notar el ritmo del latido en mi cabeza. Dejé de salir, tuve que dejar los estudios, mis amigos dejaron de llamarme, nadie entendía por qué si no me dolía me quedaba en casa. Tenía miedo de la música alta, de los espacios abarrotados... Ni que decir tiene que ni media gota de alcohol en ese año. Así estuve hasta que logramos identificar la causa. Tras hacerme un escaner, porque llegamos a pensar que podía ser un tumor, y comprobar, una vez más, que no había nada físico que provocara las crisis, mi neurólogo me hizo una sencilla pregunta: "¿ Hay algo que te preocupe?" Y entonces se hizo la luz. ESTRÉS. Estábamos en el primer cáncer de mi padre y yo no daba abasto.

Una vez identificamos la causa, las crisis empezaron a espaciarse "por arte de magia" , hasta que un buen día me di cuenta de que apenas tenía una o dos al mes y ya no tenía que ir a urgencias para frenarlas.

Desde entonces cada día sin dolor es un buen día, no importan los problemas que uno tenga, las obligaciones, los compromisos... si te sientes bien, puedes afrontarlos. Esto no quiere decir que que no te afecten, que no tengas días malos, pero lo importante siempre es valorar lo bueno, porque nunca sabes cuando puedes perderlo. Si no te duele nada ya tienes un motivo hoy para sonreír.

Tengo un enfermo a mi cargo... III

Pues lo primero, y lo más complicado, fue hacerme a la idea de que algo tenia que cambiar, y... ¿por dónde empezar? Mi salud claro, era lo más importante. Cuando identifiqué qué síntomas eran los prioritarios a tratar, hablé con mi padre y le expliqué lo que me estaba pasando. Lo primero que me dijo fue que ya me lo había dicho él varias veces ( gran verdad ), que estaba preocupado por mi y que tenía que relajarme. Yo en esos momentos pensaba "Qué lindo, con lo malito que está y aun se preocupa por mi", pero sin hacerle el menor caso. Le dije que, si no le importaba, necesitaba ir al fisio una vez a la semana. Puedo decir que le hizo hasta ilusión, que empezase a cuidarme yo también.

Me las ingenié para encajar una hora en la que prácticamente era imposible que tuviéramos médicos, pruebas, se cruzara alguna medicación, alguna comida... Y ese fue el principio de mi salida del "agujero". La primera vez que fui al fisioterapeuta le falto echarse a llorar cuando me miró, solo por la postura de mi espalda ya me dijo: "¿Cuánto tiempo llevas así?".

Poco a poco fui encajando en mi día a día otras actividades dedicadas a mi, no me voy a poner a describirlas todas porque realmente no aportan nada, bueno a mi sí, por descontado, pero creo que el mensaje es otro.

Algo que sí hago desde entonces, y que es sin duda de las cosas que más me ayuda, es que, cada día, hago un repaso mental de mi día siguiente, pienso en cómo estoy y en qué necesito, en los "pendientes" de mañana y en las cosas que me apetecen y me hacen feliz del día a día, porque SIEMPRE hay algo. Todos los días hay algo que hago por mi, un momento del que disfruto yo sola, sin que necesite de nada ni de nadie. Son en realidad cosas muy sencillas, de la vida cotidiana, que poco a poco dejé de valorar, o que en algunos casos no había valorado nunca.

Tengo un enfermo a mi cargo... II

Pues continúo donde lo deje ayer.

En realidad ,de todos esos síntomas, sólo era consciente de uno, cuando una de mis migrañas me dejaba horas sin poder moverme apenas. Durante las crisis no puedo ni pensar, pero una vez que el dolor mengua, es cuando suelo pensar las causas ( Que en mi caso son por estrés). Hace un par de meses, después de una de mis crisis, me puse a analizar qué me estaba pasando, porque además de haberse intensificado, me daban cada vez que tenía algún evento planeado, cuando había organizado con mi hermano un fin de semana libre, una boda, o alguna celebración importante. ¿Por qué? ¿Es que no me merecía descansar, desconectar, disfrutar? No me quedé solo en  las migrañas, llevaba meses durmiendo fatal, había tenido que ir al dentista dos veces en los tres últimos meses porque se me habían roto dos empastes, cuando respiraba hondo me dolía mucho la escápula izquierda, y, dependiendo del día, o del momento, me sentía super afortunada y estaba feliz, o se me caían las lágrimas por las cosas más tontas. Algo no estaba bien, yo no estaba bien. ¿No os ha pasado que de repente, por la cosa más absurda, has saltado como si te hubieran agraviado de por vida? Con el consecuente remordimiento de conciencia por haberle soltado un gruñido injustificado a quien le hubiera tocado tu arranque, eso sin contar cuando a quien has gruñido es a "tu enfermo".

¿QUÉ ME ESTABA PASANDO?

En este punto me di cuenta de que me había dejado de lado, me había olvidado de mi! Siempre he hecho mucho deporte, he tenido mi trabajo, donde, además de disfrutar y gustarme lo que hacía, me sentía realizada y era buena, mi independencia, tanto económica, como el el resto de aspectos de la vida, me encantaba ir de compras, darme masajes y hablar, si, hablar, de lo que me pasa, de lo que me gusta, de lo que me disgusta, también había dejado de hablar sobre mis cosas.... ¿Hace cuanto no me daban la enhorabuena por el trabajo bien hecho?¿Cuándo fue la última vez que salí a cenar sin mirar el tlf compulsivamente para comprobar que todo estaba en orden? ¿Cuanto hacía que no iba al gimnasio? ¿Hace cuanto no le contaba a alguien como me sentía de verdad? Era totalmente dependiente de quien dependía de mi. Parece un sinsentido, pero si te paras a pensar, es exactamente lo que me pasaba. Toda mi vida estaba condicionada a las necesidades de "mi enfermo", mi vida era "mi enfermo". Aunque no me encerré, cuando salía de casa una parte de mi estaba siempre con él. Y el problema no es ese, porque a día de hoy, salgo y sigo pendiente, que no dependiente. Este es el matiz que lo cambia todo. Más adelante te cuento cómo. Fue entonces cuando dije: "Hasta aquí".

¿Y qué hice?¿Qué cambié?¿O cambié yo?

Tengo un enfermo a mi cargo... I

Mi padre, mi madre, mi hijo, mi pareja... La cuestión hoy no es la persona enferma, eres tú. Si has leído las primeras frases y aun no has cerrado la página, espero no defraudarte.

Voy a empezar contándote por qué decidí escribir, y te hablaré siempre de "tu" porque lo que quiero es que sientas estas palabras como las de alguien cercano. Mi padre tiene 74 años y tiene cáncer. Llevamos un año de operaciones, unas 10, aunque lo digo con la boca pequeña porque entre ingresos, citas médicas, pruebas, etc, llega un momento en que empiezo a no tener claro el número. Pasamos por radioterapia y no funcionó. En la fase actual, esta semana, nos han propuesto quimio, algo que se descartó en un principio, pero que a día de hoy es la única opción, y con escasas probabilidades de éxito. Lo que quiero compartir realmente contigo no es lo que estamos pasando, que seguro que hay mil historias mucho más duras, sino lo que voy aprendiendo a lo largo de su enfermedad. El mejor consejo que puedo darte es: NO TE OLVIDES DE TI! Si tú no estás bien, no puedes ayudarle. Claro! Estarás pensando, ¿Y cómo se supone que hago eso?¿De dónde saco el tiempo, las fuerzas, las ganas...? Puedes, lo difícil es encontrar el cómo. Pero vamos poco a poco.

En mi caso, me pude permitir el privilegio de dejar mi vida profesional de lado y dedicarme a él. Pero sin darme cuenta, no sólo dejé mi vida profesional, sino que mi vida personal se vio también bastante afectada, por los "síntomas" que empezaba a manifestar. ¿Cuáles eran?

- INSOMNIO
- CAMBIOS DE HUMOR
- MIGRAÑAS
- ESTRÉS
- DOLORES Y CONTRACTURAS EN LA ESPALDA
- BRUXISMO
- DESMAYOS ( Esto me ha pasado solo una vez y fue durante una cura que le estaban haciendo a mi padre, así que me pasó en el lugar perfecto :-P )

Eso si, las migrañas, que sin duda para mi es lo más gordo, siempre me dan cuando me lo puedo permitir, es decir, cuando él no me necesita, curioso el cuerpo humano! ;-)

Continuaré...

Ah! Y ni que decir tiene que no soy médico, ni enfermera, ni psicóloga, ni chica de los recados, ni animadora social, ni cocinera, ni un largo etcétera, solo una chica de 35 años que hace todo lo que está en su mano por cuidar de la persona que más quiere! :-)